Beth Tsangarides, mlada žena, hrabro govori o svom izvanrednom putovanju kroz život s rijetkom bolešću koja je duboko utjecala i na njeno fizičko i emocionalno stanje.

Nažalost, Beth je razvila neobičnu osjetljivost prema vlastitom tijelu, što je rezultiralo ekstremnim reakcijama na smijeh, suze, pa čak i aromu začina. Ova 20-godišnja osoba trenutno se bori sa sindromom posturalne tahikardije (PoTS), stanjem koje izaziva abnormalno povećanje otkucaja srca nakon uzimanja uspravnog položaja.
Prije pet godina, Bethino putovanje sa simptomima počelo je kada se probudila i otkrila osip koji joj krasi lice. Kako je vrijeme prolazilo, njeno stanje se pogoršavalo, što je uticalo na funkcionisanje njenih crijeva i bubrega. Čak i najosnovnije emocije, poput smijeha i suza, izazivaju intenzivne reakcije na njenoj koži, ostavljajući joj osjećaj kao da je zahvaćena plamenom. Ten njene kože prolazi kroz transformaciju, postaje upaljena, svrbi i izaziva reakcije koje mogu eskalirati do anafilaktičkog šoka.

Od svoje 15. godine, mlada žena boluje od ove bolesti, koja već nekoliko godina zbunjuje medicinske stručnjake, čime je dobila oznaku “medicinske enigme”.

Zbog problema s pokretljivošću, nesvjestice i napadaja, Beth nije u stanju da radi, zbog čega njen partner Sasha Hay, koja ima 20 godina, preuzme ulogu njenog stalnog njegovatelja.

Prema medicinskim stručnjacima, smatram se zbunjujućim slučajem, istinskom enigmom s kojom se nikada ranije nisu susreli. Zamršenosti načina na koji moje tijelo funkcioniše na ovaj način izmiču njihovom razumijevanju. Beth objašnjava: „Zaista je zabavno. Moj partner i porodica često se šale da imam alergiju na sebe.

Kada se probudila jednog jutra prije pet godina, Beth je otkrila osip na njenom licu, označavajući početak silazne spirale koja će se zadržati i nakon toga.

Postoji neobična pojava kada moji unutrašnji organi, kao što su crijeva i bubrezi, prestaju funkcionisati. Čini se da svaka akcija koju poduzmem ima utjecaj na moju kožu ili fizičko blagostanje. Bilo da se radi o preteranom smehu, suzama ili pojačanim emocijama, moja koža ima tendenciju da se upali.

Sa 18 godina, Beth, porijeklom iz Dila u Kentu, dobila je dijagnozu sindroma posturalne tahikardije (PoTS). Trenutno je na pregledima kako bi dobila zvaničnu dijagnozu za osnovni uzrok njenih problema s kožom. PoTS je medicinsko stanje koje karakteriše atipično povećanje broja otkucaja srca nakon zauzimanja uspravnog položaja. NHS navodi da najčešći simptomi uključuju vrtoglavicu, nesvjesticu, ubrzan rad srca i nelagodu u grudima.

Osjećaj koji trenutno trpim može se uporediti s intenzivnom vrućinom vatre ili korozivnim utjecajem kiseline. Uprkos svim mojim naporima, reakcija mog tijela na različite radnje značajno se razlikuje od odgovora drugih sa PoTS-om.

Beth, koja ima najveći broj osjetljivih na hranu, opisuje svoj život kao ograničenje na “mjehurić” zbog alergija koje prenosi zrakom.

Prisustvo specifičnih začina, bilja ili snažnih mirisa može izazvati potpuni prestanak daha i izazvati jaku reakciju lica. “To je prilično zastrašujuće”, rekla je, priznajući restriktivnu prirodu svoje dijete.

Tjestenina je postala moj najbliži pratilac, jer je jedina namirnica koja nikada nije izazvala nikakve štetne reakcije. Kako bih održala sigurnu i nekompliciranu ishranu, prvenstveno jedem obična pileća prsa. Večera vani je za mene rijetka pojava, a ako se ipak odlučim za prepuštanje, potrebno je pažljivo planiranje i detaljan razgovor s kuharom prije.

Zbog nelagode uzrokovane crvenilom kože i izazivanjem bola, Beth se tokom školovanja osjećala izolovanom i nedostatkom prijateljstava.

Zbog neizvjesnosti u pogledu moje potencijalne reakcije, bila sam zatvorena u usamljeni prostor poznat kao soba prve pomoći, pod stalnim nadzorom nastavnika. Posmatrači bi virili kroz prozor, podstičući nagađanja o pravoj prirodi mog stanja.

Svojim riječima, ona je izrazila kako je njeno samopouzdanje duboko utjecalo tokom godina formiranja. Sama pomisao da izađe napolje postala je zastrašujuća… Trpjela je uvredljive primjedbe kolega iz razreda, etiketirajući je kao “bazu za pizzu” ili “paradajz lice”. Njihove riječi su nekada imale moć nad njom, ali sada se u njima zabavlja.

Prema Beth, njeno mentalno stanje je doživjelo transformaciju zbog njenog stanja. Često razmišlja o tome ko bi postala da se nije razboljela. “To je misao koja mi se svakodnevno bavi – kako bi moj život izgledao sada da nisam iskusio ovu bolest?” elaborirala je.

Tokom tinejdžerskih godina, Beth nije mogla da se šminka zbog borbe sa teškim aknama. Međutim, sada se neustrašivo šminka i doživljava značajan porast u samopouzdanju. „Kada sam bila mlađa, uveliko sam se oslanjala na šminku da bih prikrila akne“, rekla je, naglašavajući transformativni efekat koji je imao na njeno samopouzdanje.

Od trenutka kada je moja koža prvi put izbila, došla sam do spoznaje da šminkanje na nju zauvijek neće dolaziti u obzir. Medicinski stručnjaci su mi savjetovali da se u potpunosti klonim kozmetike, navodeći mogućnost infekcije. Međutim, skupio sam hrabrosti da još jednom pokušam, i vjerujem da je moje novostečeno samopouzdanje odigralo ključnu ulogu. Ušao sam duboko u opsežna istraživanja proizvoda, pomno proučavajući svaki sastojak. Ushićenje koje sam doživjela kada sam otkrila da sam lišena nelagode i bilo kakvog osjećaja žarenja je zaista bila izvanredna.

Beth, koja ima alergije, mora se pridržavati ograničenja u ishrani i posebno je osjetljiva na mirise u zraku. Ona živi u stalnom stanju anksioznosti, stalno na oprezu od potencijalnih reakcija i često se izoluje kako bi spriječila sve moguće okidače. Saša Hay, Bethin partner, stalni je izvor podrške i pomoći, posebno s obzirom na Bethine izazove u kretanju i povremene napade.

Uprkos preprekama na koje nailazi i fizički i emocionalno, Beth se neustrašivo suočava sa svojim stanjem. Njena priča ne samo da ističe poteškoće povezane s PoTS-om, već i pokazuje nepokolebljivu odlučnost i hrabrost mlade žene koja neumorno traga za srećom i samopouzdanjem usred nevolja.